まいちゃんに心臓移植を
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近況報告 2015年

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2015年11月19日


 いつも舞を温かく見守っていただきありがとうございます。
 昨年の11月18日に舞がアメリカから帰国して、ちょうど一年が経過しました。この一年間、舞は大きなトラブルもなく、病院の外来以外で一日も学校を休んでいません。
 移植を受けても暫くはイロイロなトラブルや体調不良があったりとよく聞くなかで、本当に奇跡的なことだと思います。明日の命すら分からなかった、国循に転院した二年前の状態からすると、今こうして生きていられることが奇跡と言えます。皆様とドナーの方に改めて感謝しています。そして弟の貴翔とお姉ちゃんの真優に守られているのかな?と思ったりしています。ありがとう。
 そしてちょうど一年後の今日は、舞はなんと、修学旅行に行っています。(親の同伴は無しにです)
 事前に学校の先生方と病院との打ち合わせをしていただき、学校側に色々とお願い事をしたり、配慮してもらったりと沢山ご迷惑をかけることになりましたが、クラスのみんなと一緒に修学旅行に行くことが出来ました。温かく見守り下さる先生方とお友達に感謝いたします。旅行出発の見送りでは、バスに乗り込み、嬉しそうにしている姿を見て、涙が出そうになりました。楽しい思い出を沢山作って元気に帰ってきてくれると思います。
 この一年、移植者の集まりに親子で積極的に参加しました。移植児童のサマーキャンプ、移植者スポーツ大会、国循の移植者の集い。そこで移植後の生活面で注意することを学んだり、先輩方から経験談などを聞くことが舞にも私達両親にも大変勉強になっています。そして、何より移植後何年何十年経っている方と話すことが希望であり安心感になります。もちろん手放しで安心出来るような状態ではありません。菌やウイルス、拒絶反応とは一生の戦いですが、日々の生活に気を付けてこれからも舞を大切にしていきたいと思います。
 そして、その先輩方がいるように、後に続く後輩たちもたくさんいます。未だになかなか移植医療が発展しない中、海外での移植を目指すお子さんたちまだドンドン増えていくことと思われます。
 今も同じ国循で一歳の女の子が、行き先も同じコロンビア大学を目指して募金活動をしています。沖縄の方で、お父さんは沖縄で救う会と一緒に毎日奔走し、お母さんは、大阪の国循で補助人工心臓を着けたお子さんと二人で不安と戦っています。子供用が使えるようになったとはいえ、一歳のお子さんにはとても大きなリスクです。脳梗塞、感染症等の合併症をいつ起こすか分からないのです。
 一日も早く目標額が達成して、渡航が叶うよう願っています。皆さまも出来ましたら応援をよろしくお願いいたします。

2015年9月24日


 いつも舞を温かく見守っていただきありがとうございます。
 舞は相変わらず体調もよく、毎月の検査でも結果は良好で、毎日元気に学校へ通っています。食欲も旺盛でグングン成長しており、身長は昨年日本に戻った頃より、頭一つ分くらい伸びました。こうして元気に過ごせることに、毎日本当に感謝しています。
 先日、9月19日20日に広島県で行われました、全国移植者スポーツ大会に参加してきました。このスポーツ大会は毎年行われており、全国から心臓やその他の臓器移植を受けた方とその家族がスポーツを楽しむために集まります。
 まだ、急な体調不良などが心配で、遠出をすることに不安のある舞ですが、この大会には医師や医療スタッフも同行しており、安心して参加することができる環境ということで、家族三人で今年の開催地の広島県まで行ってきました。
 本格的な走ったり泳いだりという競技もありますが、ボウリングやダーツなどレクリエーション的な種目もあり、舞はそういった種目に沢山出場しました。元々体が弱く運動があまり出来なかった舞なので、上手!とは言えませんが、運良くダーツとフリスビーで入賞できました。それと、ありがたいことに事務局の方からオファーをいただき、舞が選手宣誓をさせていただくことになりました。前日に宿泊の部屋で何度も練習し、本番は緊張しながらも、移植を受けられたことへの感謝と運動が出来ることの喜びを言葉にし、気持ちを込めて宣誓をしました。
 開会式のあと沢山の方に、とても良かったとか、感動したとお褒めをいただきました。そしてその選手宣誓が素晴らしかったということで、最も印象に残った選手「MIP」に選ばれ表彰していただきました。私たち両親も舞も本当に嬉しかったです。
 参加して競技を楽しめたことは勿論ですが、そういう場で移植を受けた方々と交流できたことが本当に良かったです。舞と同年代のお子さんも沢山いて仲良くしてもらえましたし、私たちも移植を受けた子を持つ親としての悩みを相談する相手が出来ましたし、とても勉強にもなりました。
 また移植を受けて20年以上ですという人にもお会いし、とても勇気づけられました。 この大会にはドナー家族の方も毎年招待されていて、ドナー家族のご挨拶の「私の息子も皆さんの姿を見てきっと喜んでいます。」という温かい言葉に感動して涙を流しました。そして舞のドナーとなったお子さんの分も、舞を大切に育てていこうと改めて思いました。是非とも次回も親子で参加したいと思います。

2015年7月3日

(昨年の誕生日)

 いつも舞を温かく見守っていただき、ありがとうございます。
 今日、7月3日で舞は12歳になりました。10歳の誕生日の頃から調子が悪くなり、その後は次の誕生日を迎えることは無いかもとさえ思っていました。
 それが11歳の誕生日は移植も叶ったあと、退院してアメリカのアパートで過ごすことができました。ボランティアの方にお祝いしていただいたことが懐かしく思います。
 そして今年の12歳は日本で家族で過ごすことができます。みなさまとドナーの方のおかげです。本当にありがとうございます。
 舞はこの一年でとても大きくなりました。心臓の機能が悪かったせいで成長が遅かったのか、クラスの中でも一番身長が低かった舞ですが、どんどん身長が伸びて前から何番目かになっているようです。最近の通院検査でも異常はなく、薬の濃度も安定していて、元気に毎日学校に通っています。これからも十分に気をつけて、体調を崩さないようにしていきたいと思います。

2015年5月25日


 いつも舞を温かく見守っていただきありがとうございます。
 昨年の5月25日は、舞が心臓移植を受けた日です。お陰様で無事に1年を過ごす事ができました。本当にありがとうございます。
 アメリカでの5月25日の早朝(日本時間の夕方頃)に手術が始まり、午前11時頃(日本の夜12時頃)に、舞は手術を終えてICU病室に戻ってきました。あのときのことは生涯忘れることは出来ません。
 5月25日は、舞のもうひとつの誕生日であり、ドナーになられた方の命日でもあります。毎年、大切な日として感謝を忘れない特別な日となりました。舞は新しいお友達ととても仲良く元気に生活し、(少し生活面で制限や禁止事項などはあるものの)学校にも普通に通えるようになりました。この1年で身長は約12㎝伸び、体重は約9㎏も増えて、身体も大きく成長しました。 月に一度の外来検査でも変わらず良好ということです。
 一年前のことを思い出すと、今こうして元気に過ごせていることが、本当に夢のようです。思い返すと、この一年はとても苦しい大変な一年でしたが、舞は頑張ってリハビリして元気になり、精神的にもいろんなことを乗り越え成長してくれました。
 まだまだ体調面での不安や、気持ちの整理など、頑張らないといけないことも多々ありますが、日々家族で成長していきたいと思います。
 ご支援していただいた皆さま、助けていただいたスタッフの皆さま、そしてドナーになられた方とご家族の方々へ心から感謝し、この命を大切にしていきたいと思います。

2015年4月14日
 いつも舞のことを温かく見守っていただきありがとうございます。
 4月10日に外来の検査をしました。免疫抑制剤の血中濃度が少し低かったので、薬の量が少し増えましたが、後は異常なしです。
 先日のカテーテル検査の拒絶反応1Aの結果についても、移植部の先生たちにも結果を見ていただき、やはり全く問題がない。とてもいい状態ということで、次回のカテーテル検査は予定通り一年後になりました。学校の休みや病院のベッドの関係で少し前後するかもしれませんが、約一年後にカテーテル検査になります。ずっと気にしていただけに、そう聞くと少し安心しました。 
 昨年の渡米の日から、もうすぐ一年です。皆さまの温かさで、不可能と思っていたことを実現し、送り出していただき、希望と不安と疲労を抱えて日本を飛び立った日のことを思い出します。
 今の舞の元気な姿を見て、改めて皆さまに感謝いたします。ありがとうございました。

2015年3月23日


 いつも舞を温かく見守っていただきありがとうございます。
 3月16日~21日の一週間、国立循環器病研究センターに入院して、帰国して初めてのカテーテル(バイオプシー)検査をしました。
 アメリカでは日帰りで、麻酔が覚めたら即帰宅という感じでしたが、日本では一週間入院して、いろんな検査も一緒に行います。結果ですが、心臓の内圧や動き、薬の血中濃度などは問題なかったのですが、1Aの拒絶反応ありということでした。最近は0~3Rの4段階のレベルを使うのが多いのですが、国循では0、1A、1B、2、3A、3B、4の7段階のレベルを使っています。その中で一番軽度の1Aということでしたが、アメリカでは6回全部が拒絶反応0であり、今回初めて拒絶反応ありの結果にたいへんショックを受けました。
 見た目にはよく食べて、とても元気で、ほとんどトラブルもなく日本で初めてのカテーテルだったので、安心しきっていたのが、一転とても不安になりました。その結果を聞いた翌日にコーディネーターさんがショックを受けていることを予想して、お話をしに来てくれました。驚いたことに、コーディネーターさんのお話では1Aは全く問題がなく、むしろ0よりいい結果くらいに思っているとのことでした。
 拒絶反応というのは必ずあるもので、免疫抑制剤で押さえ込んでいるだけ。0にするのは薬を沢山使えば容易。しかし免疫抑制は多く使えば、体の他の臓器にも負担になるので、出来るだけ少なくしたい。特に小児の場合はギリギリ0になるか、ほんの少し拒絶反応が表れる1Aが出るくらいが理想的ということでした。
 もちろんこの先の経過で1Aが1Bや2になれば話は別ですが、1Aと0の間で行ったり来たりするのが一番ベストくらいに言っておられました。たしかにこの結果でも薬は変わらないし量も増えませんでした。また過去の移植を受けたお子さんご両親達も、1Aはよくあることで、その次のカテーテルで0に戻ったりもあると教えていただきました。コーディネーターさんや移植を受けた先輩達の話を聞いてホッとしました。
 しかし今後2になって治療が必要になることもありますし、慢性拒絶になる可能性もあります。見た目には元気でも、拒絶反応は別問題であり、やはりまだまだ安心は出来ないんだと、痛感しました。
 あまりに元気な姿に、少し楽観的になっていた私たちを戒める結果を受けて、改めてこれからも注意を怠らないようにしよう。しっかり舞を見守っていこうと思いました。

2015年2月21日



 いつも舞を温かく見守っていただきありがとうございます。
 2月20日に外来の定期検査がありました。
 心臓の機能や動き自体は問題なく、薬の血中濃度も安定していました。ただ、ちょうど外来に行く日に咳が出ており、微熱もあり、どうも風邪をひいたようでした。あわせて診察してもらい、念のためインフルエンザの予防薬も飲みました。ありがたいことに移植後、熱が出たり、体調を崩したりすることも全くなくここまできたので、初めての体調不良に少し心配しました。
 ちょうど外来の日だったこともあり、薬を飲んだり対処も早かったので、大事に至らずには済みそうです。そして先生やコーディネーターさんと連絡を取りながら、症状を伝えたり、指示をもらえる体制を作っていただいているので、安心して自宅療養しております。
 まだまだ心配はイロイロありますし、特に移植から一年は免疫抑制剤も強く飲みますし、インフルエンザワクチンを打てなかったりするので、要注意で生活しています。
 思えば一年前の2月10日に兵庫県庁で記者会見を行い、募金がスタートし、命を救っていただきました。一年前に今の舞を想像できませんでした。
 みなさん本当にありがとうございました。
 次回はいよいよ日本で初めてのカテーテル検査です。(アメリカで言うバイオプシー検査です)アメリカと違って日本では何日か入院して行います。久しぶりの入院ですが、病棟の看護師さんたちと会えることは舞には楽しみでもあります。そして、貴翔の一周忌もあります。あれから一年、、、三月は忙しく、そして感慨深い1ヶ月となりそうです。

2015年1月19日


 いつも舞を温かく見守っていただきありがとうございます。
 おかげさまで大変元気に過ごしており、クリスマスもお正月も自宅でゆっくり過ごすことができました。三学期からは学校で給食も食べ、午後からも授業に出られるようになりました。インフルエンザなどの感染も怖い時期ですが、先生方に細心の注意をしていただいて学校に通うことができています。ありがとうございます。
 体調の方は、1月16日に国立循環器病研究センターで外来検査があり、採血やエコーの結果も大変良好でした。このまま感染や体調を崩すことなく、この冬を乗りきって移植後一年を迎えてほしいと願っています。
 舞のあとに続いて日本からコロンビア大学に行かれたお子さんが三人おられます。お一人は既に移植手術を受けられ退院してアパートでの療養をされています。あとのお二人も無事に渡航されて待機されています。舞も私も、いつもホームページやブログを拝見させていただき、無事に移植手術を受けられ、元気に日本に帰ってこられることを日本から祈っています。一方日本では、小学六年生の男の子の渡航移植のための活動が現在行われております。1日も早く目標額に達し、体調を崩さず渡航されるよう祈っています。
 また、最近新聞やテレビでも報道されましたが、6歳未満の女児が補助人工心臓を装着し、渡航移植に向けて頑張っていた矢先に脳梗塞を引き起こし、脳死となってしまいました。記事の中にあった一時的な補助人工心臓。恐らく貴翔が着けたものと同じだと思います。脳死ではなかったですが同じように脳梗塞を起こし、移植までたどり着けずにこの世を去った貴翔のことを思い出したのと、同じようになぜ小児用の補助人工心臓(ベルリンハート)が日本では使えないのか?!という悔しさもよみがえりました。
 世界で当たり前に使えるものが日本では使えない・・・あのときから一年、いろんなことを考えました。ベルリンハートが使えたらということは頭の中を堂々巡りしていました。一年経って今思うことは、ベルリンハートが使えるようになるだけではダメだということに気付きました。補助人工心臓はあくまでも繋ぎの医療であって、その先の医療が必要なのです。つまりは心臓移植です。小児用補助人工心臓によって助かる命は増えます。
 しかし現在の日本の小児移植の進まない現状、海外の受入数は限られていること。小児用の補助人工心臓認可と合わせてその先の移植医療が進まないと、やはり世界では救える命が救えない日本!のままなのです。
 今回の臓器提供を申し出たご両親の決意と愛とその言葉に感動しました。涙しました。息子の貴翔は状態が違いましたが、私達は息子の心臓を検体として提供しました。研究などで同じ病気の子供達を救うために役立ててほしいと。移植について世の中で賛否両論あるのはよく分かっています。しかし今回のご両親の尊い決断に考えさせられた方も多いと思います。日本の小児移植医療に一石を投じることになってくれればと願っています。日本には心臓移植が必要なお子さんがまだまだおられます。そしてそのお子さんを支えるご両親も。気持ちや大変さは身に染みて分かります。なのに自分達のことより、ブログで舞のことを応援していただいたり、気にかけていただいたりという方もおられるのです。本当に嬉しいですし、尊敬もしています。
 私はその方々に簡単に頑張れ!なんてエールを贈ることは出来ません。既に頑張っているのは知っているから。なので、ただその頑張りに尊敬を抱くだけです。そして、大きなことは何も出来ないですが、移植医療について自分が勉強した正しい知識を少しでも広めることが出来ればと思っています。
 まずは周囲の方々に伝えていくことからコツコツですが。救えるはずの命が救えるようになる世の中に、日本になってほしいと願っています。
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