まいちゃんに心臓移植を
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近況報告 2016年

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2016年9月23日
 いつも舞と私たち家族を温かく見守っていただき、ありがとうございます。
 舞の体調はその後も順調で、毎月の検査でも良好な数値と診断をいただいております。
 夏休み中に一週間入院をして、年一回のカテーテル検査も行いました。結果は今回は拒絶反応1Aと、ゼロではなかったのですが、前々回と同様に薬の量が使いすぎてなく上手く調整できている。さらに前々回の1Aとゼロの間くらいの状態で、ちょうどギリギリに加減出来てるベストな状態と言ってもらえて、とても安心しました。
 アメリカでは0,5㎎単位だった薬が、日本では0,2㎎単位であり、毎月の検査結果できめ細かく薬の調整をしていただいている先生にとても感謝しています。そして元気よく過ごせていること、学校に通えていることをドナーになられた方と皆さまに本当に感謝しています。
 体調もいい状態を保つことが出来ているということで、9月17~19日の三連休で移植者スポーツ大会に出場してまいりました。今回は神戸での開催ということもあり、長距離の移動もなく安心して参加することが出来ました。メインとなる18日が雨天のため外での競技は中止となり、体育館での競技のみとなりましたがその中で楽しみ、そして一生懸命取り組んでいました。
 昨年度に続いて今回2回目の参加ということと、またこの二年で移植者の色々な行事や講演会などに参加したこともあり、沢山の移植をした友達が出来ており、その友達と会うこと、遊ぶことを本当に楽しみにしていました。そしてこの三日間はそれを満喫したようでした。
 私達両親にとっても、移植した子供を持つ同じ悩みをかかえた人との交流や、それを乗り越えてきた先輩達からのアドバイスを聞くことができて、とても充実したものとなりました。
 移植してから2年4ヶ月が経ちました。節目の3年まであと8ヶ月をまずはしっかり体調管理をして、今のいい状態のままで、皆さんに安心していただける状態での救う会の解散を迎えたいと思います。
 そしてその後も私達家族、そして本人も体調管理をしっかり行い、私達が今後移植される方々のいい先輩、いい見本になりたいと思います。

2016年5月25日
 いつも舞を温かく見守っていただき、ありがとうございます。
 アメリカで心臓移植をしていただいてから丸二年が経過しました。風邪をひいたり、少しのトラブルはあったものの、この二年間、本当に元気に過ごさせていただいております。
 この春に小学校を卒業し、中学生になりました。一年以上も学校に通えなかったあの頃を考えると、制服を着て出掛ける後ろ姿を見て、改めて感謝しております。ちょうど成長期ということもあり、身長もかなり伸び、体格もしっかりしてきて、制服がとてもよく似合っています。中学生活はとても楽しいらしく、文化部ですが部活動にも入部したようです。これから楽しい人生を一歩一歩踏みしめてもらいたいと思います。
 写真の掲載をというお声もよく頂くのですが、思春期の少女ということで、広く自分の姿が世間に出ることに抵抗も感じはじめており、本人の精神衛生上どうかご容赦願います。
 移植した記念日であるということは、ドナーになられた方の命日でもあります。家族みんなで手を合わせてご冥福をお祈りし、ここまでの無事と幸せに過ごせていることに感謝しました。
 ここまで元気に過ごせているとはいえ、病気にかかりやすい身体であったり、薬の影響など、リスクは多々あるので、これからも油断しないように生活させたいと思います。

2016年2月27日
 いつも舞を温かく見守っていただきありがとうございます。
 2月22日から一週間、年に一度のカテーテル検査のために入院しておりました。外来での血液検査やエコー検査などは毎月行っていますが、入院しての検査は年に一回で、小児病棟のスタッフの皆さんとは約一年ぶりの再会となりました。
 2年前の長期入院で舞がお世話になった方々は、部署異動や退職で半分以上いなくなっており、少し寂しくもありましたが、当時を知る皆さんは病室に舞に会いにきてくださり、成長ぶりに大変驚いておられました。
 それもそのはずで当時の身長は122センチと四年生としては小さく、病気が悪化してからは食べられないことや水分制限でかなり痩せていたので、体重も20キロ無かったくらいです。それが今は身長147センチと頭一つ分大きくなり、体重は・・・・気にするお年頃のため伏せておきますが、その食べっぷりにも皆さん驚いておられました。
 当時は半分くらいしか食べられなかった病院食、ほとんど食べられずに食べては吐いてしまう日もありました。その量をあっという間に平らげてしまい、足りない!というくらいです。私達両親も当時を思い出して涙が出ました。
 そして、気になるカテーテルの結果ですが、今回は拒絶反応ゼロでした。昨年の検査では1Aの結果であり、問題ないレベルで免疫抑制剤の使いすぎではないのでちょうどいいレベルであると言われたものの、やはりそれまでがずっとゼロだったことや、もし今回1Bと進行していたらどうしようと一年間不安でしたが、本当にホッとしました。
 そして一週間の入院ということで普段外来で出来ないいろんな検査を行いますが、全ての検査で問題なし。とてもいい状態です。と言っていただきました。
 これからもしっかり体調管理し、舞を守っていきたいと思います。
 一月に国循からポンプをつけて、舞と同じコロンビア大学病院にいったお子さんがおられます。ご両親と知り合いになり、私達も応援しておりました。先日早々に移植が叶ったと連絡を受け、私達も舞も本当に喜んでいます。半年後に日本で元気な姿で会えるのを心待にしています。
 そして今、国循からアメリカに渡航移植に飛び立つため頑張っておられる小さなお子さんと御家族があります。同じ兵庫県の方で2月に募金活動がはじまりました。同じ兵庫県、同じ国循ということで私達もご両親と連絡をとっており、なにも出来ませんが経験者として出来るアドバイスなど協力したいと思います。
 日本で移植でしか助からないお子さんは本当に沢山おられます。皆が助かって欲しいと心から願っています。
 みんな頑張れ!

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