まいちゃんに心臓移植を
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両親からの御礼

 この度、私たちの娘、舞の命を救うために、多大なるご支援ご協力をいただき、ありがとうございました。

 2月10日に記者会見を行い、吉田代表を中心とした『まいちゃんを救う会』を結成していただいたのですが、募金活動が開始される前は2億1千万円という途方もない目標金額が本当に集まるのだろうかという不安でいっぱいでした。
 しかし私たちの不安をよそに、約1ヶ月半という短い期間で目標金額に到達させていただきました。全国よりご支援いただいた皆様と、奔走いただいた救う会の皆様に本当に感謝の気持ちでいっぱいです。そして募金だけでなく、たくさんの励ましのお言葉や応援メッセージもいただきました。

 何度か救う会の街頭募金活動に参加させていただいた際、私たち両親や舞に対して心温まる言葉をかけていただいたり、ネット上で見ず知らずの方が本当に親身に応援してくれたりもしました。
 事務所に届いたお手紙も全て私たちの手元に届けていただき、読ませていただいて本当に私たちの頑張る力になりました。
 また、この活動にたくさんの方がご協力してくださいました。もともとの私たち夫婦の友人知人親戚はもちろん、舞のお友達、地元の方々、仕事の同僚たち・・・
 また、その方たちを通して私たちを直接知らない方たちや、テレビで見たから協力したいと思ったという方まで、救う会の活動に参加していただき、街頭募金、募金箱設置、ネットなどでの拡散活動に走り回っていただきました。

 募金活動に直接携われない私たち両親に代わって、たくさんの方が自分の時間を削って奔走いただいたこと、本当にありがとうございます。本来なら、その方たちに一人一人会って御礼の言葉を申し上げるべきなのですが、なにぶん仕事と病院と家とを駆けまわる生活の上に、渡米する準備や手続きなどに追われる毎日、何より息子貴翔が亡くなってまだ2週間であり、法要にも時間を使わせていただきたく、ホームページ上での御礼でご容赦いただきますようお願いいたします。

 目標額まであと5千万円をきったとき、貴翔はこの世を去りました。その後、何人かの方から舞ちゃんだけはどうしても救いたいからもう一度募金しましたとか、最初から貴翔くんの分に置いていたお金を舞ちゃんにもう一度募金します、というような言葉をいただきました。貴翔くんが背中を押してくれているんだよ。これは貴翔くんからのプレゼントだよ、というやさしい言葉もいただきました。
 貴翔へ応援メッセージをくださったり、お悔やみの言葉をかけていただいたり、そのことで舞にお気遣いをいただいた方にも深く御礼申し上げます。

 皆様のおかげで、舞の命を繋ぐためのスタートラインに立たせて頂くことができました。まだまだ安心できる状態ではなく、血栓の問題、感染症の問題、飛行機で飛ぶこともかなりのリスクですし、慣れない海外でのストレスなど、越えないといけない山場はたくさんありますが、ここからは親の仕事です。
 舞を元気な姿で帰国させ、笑顔をお届けする事が皆様に対する一番の恩返しになると思っています。どうか温かく見守っていただきますよう、よろしくお願いいたします。
 本当にありがとうございました。 

西條 秀昭 かおり

両親よりごあいさつ

 はじめに、『まいちゃんを救う会』を結成し私達の娘、舞(まい)を救うため立ち上がって下さった方々へ心から感謝申し上げます。

  私たち夫婦は平成14年7月に生後8か月の長女真優(まゆ)を病気で亡くしました。 その病気は「拡張型心筋症」という原因不明の難病で、心臓移植以外に治す方法はないと医師から告げられましたが、真優はその後の悪化を止めることができず、移植のことを考える余地もないまま、この世を去りました。

 その翌年、平成15年7月3日に誕生したのが舞でした。
医師から遺伝とは考えにくいと言われたものの、恐怖心があった私達は2か月おきに検査を受けることにし、生後直後、2か月目、4か月目の検査でも何の異常も認められず、乳幼児健診でも異常はありませんでした。
 しかし、安心しかけた6か月目の検査で医師から「拡張型心筋症を発症している」と言われ、目の前が真っ暗になり、何も考えられなくなりました。

  その後、薬による対症療法がはじまりました。長女の時のように目に見えて症状が出ているのではなく、拡張型心筋症は姉妹であっても症状は同じでないと医師からも言われました。本当に薬で上手くコントロールできているようで、幼稚園も小学校もみんなと同じように通うことができ、普通の生活をしていました。
 しかし4年生になり10歳の誕生日を迎えたころ、血液検査の心不全を示す数値が上がりはじめました。
同じく拡張型心筋症の診断をうけている弟の貴翔(たかと・5歳)も舞を追いかけるように数値が上がり、平成25年9月末に神戸市内の病院に二人同時に入院して検査と投薬治療がはじまりました。
 二人同時に数値が上がったことから、当初は何か原因があって一過性のものとの見方でしたが、治療を進めるうちに偶然にも二人同時に病気が進行しはじめたことがわかりました。

 平成25年11月12日に現在入院中の国立循環器病研究センターに二人とも転院となりましたが、舞は悪化がはやく、水さえ吐くような状態になり、補助人工心臓をつけて心臓移植の待機をすることになりました。しかし現在の日本で子供用の補助人工心臓は、治験が終わったばかりの段階で実用はまだ先のことであり、大人用のものしか使えないということでした。 本人にも手術の説明をした際には、泣いて怖がりましたが、説得をして最後には納得して手術室に入ってくれました。
 手術を終えた舞のお腹の上には体の大きさと釣り合わない大きなポンプが拍動しており、私達夫婦は手術が無事に成功した喜びと、痛々しいその姿に涙が止まりませんでした。

 大人用の補助人工心臓を着けると血栓ができやすくなるため、長い期間国内で心臓移植の待機をすることは難しい状態でした。
(平成22年7月の改正臓器移植法が施行後、現時点《平成26年1月現在》で15歳未満の方からの臓器提供は4例という現状です)

 家族みんなで悩んでいた頃、この救う会の代表でもある吉田氏から「救う会を立ち上げるから米国での移植を目指してはどうか」と言われました。
 吉田氏は長女の時にも一番に駆けつけていただいた方で、その言葉に大変感激し涙するのと同時に、私たち夫婦の決心が固まりました。 おそらく口に出すと親が困るのを知っているのか、この長い入院期間で何度も痛い思いをしているのに、一度も帰りたいとか治療が嫌だとか言わず、挫けず頑張っているこの子にもう一度学校に通わせたり、遊ばせたり、お風呂に入ったり、普通の生活をさせてやりたいと思いました。

 国内での移植待機をしながら、多くの先生方にご尽力いただいたおかげで、米国コロンビア大学病院で受け入れていただけることになりました。しかし、そのためには莫大なお金が必要になり、私たち家族にはとてもこの莫大なお金を賄うことができないため、全国の皆様の善意にどうしてもお願いをするしかありません。
 それは私たち夫婦のわがままになるのかもしれませんが、どうか舞に希望の光を、この先の人生を与えてくださいますよう、ご支援、ご協力をお願い申し上げます。

(舞の姉弟のことや舞の病気の経過についてはホームページ内の「まいちゃんの姉弟とこれまでの経緯」のなかで詳しくお話しさせていただいています。)

西條 秀昭 かおり
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