まいちゃんを救う会 規約

〈第一条 名称〉本会は、「まいちゃんを救う会」と称する。 〈第二条 所在地〉本会の所在地は、神戸市中央区多聞通2丁目5-13プレコート岡田301に置く。 〈第三条 目的〉本会は、西條舞(まい)ちゃんの米国での心臓移植の実現と、無事に帰国するまでに至る本人と家族の生活を支援することを目的とし、そのために必要な費用の募金活動を行う。 〈第四条 活動〉本会は、次の活動を行う。①広く協力者及び団体からの有志を募り、募金を集める。②銀行口座及び、ゆうちょ振替口座での募金の管理を行う。③舞ちゃんの家族と連絡を取り合い、本会目的達成のために必要な資金の送金と諸手続を行う。④舞ちゃんの状況及び本会の活動状況を記録し、主にホームページにて報告する。⑤臓器移植に係わる支援団体との連携・協力を行う。⑥その他、第三条に定めた目的を達成するために必要な活動を行う。 〈第五条 会員〉本会の会員は、舞ちゃんを救おうという強い意志を持って各種募金活動を行う個人・法人及び団体で、ボランティアでの活動とし、会費は徴収しない。ただし、舞ちゃんの家族・親族のオブザーバー参加を認める。 〈第六条 役員・役員会〉本会は、次の役員を置く。①代表1名 本会を統括する。②副代表3名(会計兼任) 代表の補佐をし、かつ本会の会計を管理する。③監査2名 会計の執行及び活動内容が適正か否かの監査をし、ホームページ上で監査報告をする。④広報1名 舞ちゃんの状況及び本会の活動状況を記録し、主にホームページにて報告する。⑤ボランティアリーダー7名 会員の本会に参加する経緯、地縁などに基づく各々の活動単位ごとに配置し、その活動単位を取りまとめる。 役員会は、代表の招集に応じて開催し、上記に示す役員の2/3以上の出席をもって成立する。役員会の決議は、出席者の過半数をもって成立する。 〈第七条 街頭募金〉本会が、街頭募金を行う場合は、事前に関係各所の許可を得た上で活動する。また、その際には、前条の役員または本会会員が必ず一名以上参加し募金の管理をする。 〈第八条 入会〉入会は、本会の趣旨・活動内容等を理解し同意した上で、所定の様式に必要事項を記入して役員に提出するものとする。なお、本提出資料は、会員本人の確認および連絡のみに使用し、退会または本会の解散時には、役員が責任を持って廃棄する。 〈第九条 退会〉退会は、口頭または文書の提出をもって任意に退会できるものとする。この場合、再入会は妨げない。 〈第十条 除名〉本会の名誉を傷つけ、または目的に反する行為を行った会員は、役員会の決議により除名できるものとする。この場合、再入会は認めない。 〈第十一条 報酬〉全ての役員、会員に対する報酬は支払わない。 〈第十二条 募金の使途〉集めた募金は、舞ちゃんの心臓移植のための米国での医療費、医療予備費、渡航費、補助人工心臓関係費、現地滞在費、ならびに本会事務局経費にあてる。なお、医療費・渡航費用等の支払については、本会から各機関へ直接支払う。また、事務局経費の支払いは領収書を添付して申請し、代表の承認を得た後に会計が支払う。 〈第十三条 余剰金の使途〉本会目的達成による余剰金は、舞ちゃんの手術後の病状が安定するまでの間(原則として3年間)本会において管理・保管し、舞ちゃんの術後の必要医療費等として支出できるものとする。保管終了の時期については、担当医師の判断等を考慮した上で、役員の決議に基づき決定する。その際の余剰金残高については、役員の決議に基づき、他の移植を必要としている患者・家族の支援及び、移植医療を推進するための活動に使用する。 〈第十四条 規約の改定〉本会規約は、第三条の目的達成のために、役員会の全会一致により改定できることとする。本会規約が改定された場合は、ホームページにより報告する。 〈第十五条 設立年月日〉本会の設立年月日は、平成26年2月1日とする。

拡張型心筋症とは

心筋の細胞の性質が変わって、とくに心室の壁が薄く伸び、心臓内部の空間が大きくなる病気です。その結果、左心室の壁が伸びて血液をうまく送り出せなくなり、うっ血性心不全を起こします。左心室の血液を送り出す力は、心臓の壁が薄く伸びるほど弱まるので、心筋の伸びの程度で重症度が決まってきます。  このことからこの病気の原因解明と有効な治療法の早期確立が求められていますが、現状では自覚症状および予後の改善につながる診断・治療が中心になっています。